Apakah Saya Sakit atau Hanya Malas?

Dan Keraguan Penyakit Kronis Lainnya yang Saya Miliki

Saya bertanya-tanya apakah beberapa hal berasal dari penyakit ini - atau sebenarnya hanya kepribadian saya.
Ilustrasi oleh Brittany Inggris

Kesehatan dan kebugaran menyentuh kita masing-masing secara berbeda. Ini adalah kisah satu orang.

Sudah 10 tahun berlalu sejak banyak gejala yang belum terjelaskan menyerang kehidupan saya. Sudah 4 1/2 tahun sejak saya terbangun dengan sakit kepala yang belum pernah pergi.

Dalam beberapa bulan terakhir, saya menjadi semakin sakit - semua gejala saya menyerang sekaligus dan gejala baru muncul yang sepertinya setiap hari terkadang.

Untuk saat ini, dokter saya telah menetapkan sakit kepala persisten setiap hari dan ME / CFS sebagai diagnosis sementara. Tim dokter saya masih menjalankan tes. Kami berdua masih mencari jawaban.

Pada usia 29 tahun, saya telah menghabiskan hampir sepertiga hidup saya sakit kronis.

    Saya tidak dapat mengingat seperti apa sebelumnya - tidak merasakan kombinasi gejala-gejala ini pada hari tertentu.

Saya tinggal di negara bagian yang sama-sama berhati-hati dengan optimisme dan keputusasaan.

Optimisme bahwa jawaban masih ada di luar sana, dan rasa penerimaan bahwa, untuk saat ini, inilah yang harus saya kerjakan dan saya akan melakukan yang terbaik untuk membuatnya bekerja.

Namun, bahkan setelah bertahun-tahun hidup dan mengatasi penyakit kronis, kadang-kadang saya tidak bisa membantu tetapi membiarkan jari-jemari yang kuat dari keraguan diri meraih dan memegang saya.

Berikut adalah beberapa keraguan yang terus saya garap ketika sampai pada bagaimana penyakit kronis saya mempengaruhi kehidupan saya:
1. Apakah saya sakit atau hanya malas?

Ketika Anda sakit setiap saat, sulit untuk menyelesaikan pekerjaan. Kadang-kadang, dibutuhkan semua energi saya hanya untuk melewati hari - untuk melakukan minimal - seperti bangun dari tempat tidur dan mandi, mencuci pakaian, atau mencuci piring.

Terkadang, saya bahkan tidak bisa melakukan itu.

Keletihan saya memiliki pengaruh yang sangat besar pada rasa nilai saya sebagai anggota keluarga dan masyarakat yang produktif.

Saya selalu mendefinisikan diri sendiri dengan tulisan yang saya masukkan ke dunia. Ketika tulisan saya melambat, atau terhenti, itu membuat saya mempertanyakan segalanya.

    Terkadang, saya khawatir saya hanya malas.

Penulis Esme Weijan Wang menulis artikel terbaik untuk Elle, menulis, “Ketakutan saya yang dalam adalah bahwa saya diam-diam malas dan menggunakan penyakit kronis untuk menyamarkan kebusukan sakit dalam diri saya.”

Saya merasakan ini sepanjang waktu. Karena jika saya benar-benar ingin bekerja, bukankah saya akan melakukannya sendiri? Saya hanya akan berusaha lebih keras dan menemukan jalan. Kanan?

Orang-orang di luar tampaknya bertanya-tanya hal yang sama. Seorang anggota keluarga bahkan mengatakan hal-hal kepada saya seperti "Saya pikir Anda akan merasa lebih baik jika Anda baru saja mendapat sedikit aktivitas fisik" atau "Saya hanya berharap Anda tidak akan berkeliaran sepanjang hari."

Ketika segala jenis aktivitas fisik, bahkan hanya berdiri untuk jangka waktu yang lama, menyebabkan gejala saya melonjak tak terkendali, sulit untuk mendengar permintaan ini yang kurang empati.

Jauh di lubuk hatiku, aku tahu bahwa aku tidak malas. Saya tahu bahwa saya melakukan sebanyak yang saya bisa - apa yang dimungkinkan oleh tubuh saya - dan bahwa seluruh hidup saya adalah tindakan menyeimbangkan untuk mencoba menjadi produktif, tetapi tidak berlebihan dan membayar dengan gejala yang diperburuk nantinya. Saya seorang pejalan kaki yang ahli.

Saya juga tahu bahwa sulit bagi orang-orang yang tidak memiliki toko energi terbatas yang sama untuk mengetahui seperti apa rasanya bagi saya. Jadi, saya harus memiliki rahmat untuk diri saya sendiri, dan bagi mereka juga.
2. Apakah semuanya ada di kepala saya?

Hal tersulit tentang penyakit misterius adalah saya merasa ragu apakah itu nyata atau tidak. Saya tahu gejala yang saya alami itu nyata. Saya tahu bagaimana penyakit saya mempengaruhi kehidupan sehari-hari saya.

    Di penghujung hari, saya harus percaya pada diri sendiri dan apa yang saya alami.

Tetapi ketika tidak ada yang bisa memberi tahu saya apa yang salah dengan saya, sulit untuk tidak mempertanyakan apakah ada perbedaan antara realitas saya dan kenyataan yang sebenarnya. Itu tidak membantu saya tidak “terlihat sakit.” Ini membuat sulit bagi orang - bahkan dokter, kadang-kadang - untuk menerima keparahan penyakit saya.

Tidak ada jawaban yang mudah untuk gejala saya, tetapi itu tidak membuat penyakit kronis saya menjadi kurang serius atau mengubah hidup.

Psikolog klinis Elvira Aletta berbagi dengan PsychCentral bahwa dia memberitahu pasiennya bahwa mereka hanya perlu percaya diri. Dia menulis: “Kamu tidak gila. Dokter telah mengarahkan banyak orang kepada saya sebelum mereka melakukan diagnosis, bahkan dokter yang tidak tahu apa yang harus dilakukan untuk pasien mereka. SEMUA dari mereka akhirnya menerima diagnosa medis. Betul. Mereka semua."

Di penghujung hari, saya harus percaya pada diri sendiri dan apa yang saya alami.
3. Apakah orang-orang lelah dengan saya?

Terkadang saya bertanya-tanya apakah orang-orang dalam hidup saya - mereka yang berusaha keras untuk mencintai dan mendukung saya melalui semua ini - hanya merasa lelah terhadap saya.

Heck, aku lelah dengan semua ini. Mereka harus.

Saya belum dapat diandalkan seperti saya sebelum penyakit saya. Saya mengelupas dan menolak kesempatan untuk menghabiskan waktu bersama orang-orang yang saya cintai, karena terkadang saya tidak bisa menanganinya. Itu tidak bisa diandalkan harus menjadi tua untuk mereka juga.

Berada dalam hubungan dengan orang lain adalah kerja keras tidak peduli seberapa sehat Anda. Tetapi manfaatnya selalu lebih besar daripada rasa frustrasi.

Terapis nyeri kronis Patti Koblewski dan Larry Lynch menjelaskan dalam posting blog: "Kita perlu terhubung dengan orang lain - jangan mencoba untuk melawan rasa sakit Anda sendiri."

    Saya harus percaya bahwa orang-orang di sekitar saya, yang saya kenal cinta dan mendukung saya, ada di dalamnya untuk jangka panjang. Saya membutuhkannya.

4. Haruskah saya melakukan lebih banyak untuk memperbaikinya?

Saya bukan dokter. Jadi, saya telah menerima bahwa saya tidak mampu sepenuhnya memperbaiki diri sendiri tanpa bantuan dan keahlian orang lain.

Namun, ketika saya menunggu berbulan-bulan di antara janji temu dan saya masih tidak lebih dekat dengan jenis diagnosis formal apa pun, saya bertanya-tanya apakah saya melakukan cukup untuk sembuh.

Di satu sisi, saya pikir saya harus menerima bahwa sebenarnya hanya ada begitu banyak yang dapat saya lakukan. Saya dapat mencoba untuk menjalani gaya hidup sehat dan melakukan apa yang saya bisa untuk bekerja dengan gejala saya untuk memiliki kehidupan yang utuh.

Saya juga perlu percaya bahwa para dokter dan profesional medis yang bekerja dengan saya memiliki minat terbaik dalam hati dan bahwa kami dapat terus bekerja sama untuk mencari tahu apa yang sebenarnya terjadi di dalam tubuh saya.

Di sisi lain, saya harus terus melakukan advokasi untuk diri saya dan kesehatan saya dalam sistem perawatan kesehatan yang rumit dan membuat frustrasi.

Saya mengambil peran aktif dalam kesehatan saya dengan merencanakan tujuan untuk kunjungan dokter, berlatih perawatan diri, seperti menulis, dan melindungi kesehatan mental saya dengan menunjukkan kepada diri saya sendiri.
5. Apakah saya cukup?

Ini mungkin pertanyaan yang paling sulit yang saya geluti.

    Apakah versi saya yang sakit ini - orang yang tidak pernah saya rencanakan - cukup?

Apakah saya penting? Apakah ada makna dalam hidup saya ketika bukan kehidupan yang saya inginkan atau rencanakan untuk diri saya sendiri?

Ini bukanlah pertanyaan yang mudah dijawab. Tapi saya pikir saya harus mulai dengan perubahan dalam perspektif.

    Penyakit saya telah mempengaruhi banyak aspek dalam hidup saya tetapi itu tidak membuat saya kurang “saya.”

Dalam posnya, Koblewski dan Lynch menyarankan bahwa tidak apa-apa untuk “Berduka atas kehilangan diri Anda sebelumnya; menerima bahwa beberapa hal telah berubah dan merangkul kemampuan untuk menciptakan visi baru untuk masa depan Anda. "

Itu benar. Saya bukan siapa saya 5 atau 10 tahun yang lalu. Dan saya bukan siapa yang saya pikir saya akan menjadi hari ini.

Tetapi saya masih di sini, hidup setiap hari, belajar dan tumbuh, mencintai orang-orang di sekitar saya.

Saya harus berhenti berpikir bahwa nilai saya hanya didasarkan pada apa yang dapat atau tidak dapat saya lakukan, dan menyadari bahwa nilai saya melekat hanya dengan siapa saya dan yang saya terus perjuangkan.

Penyakit saya telah mempengaruhi banyak aspek dalam hidup saya tetapi itu tidak membuat saya kurang “saya.”

Sudah saatnya saya mulai menyadari bahwa menjadi diri saya sebenarnya adalah karunia terbesar yang saya miliki.